دارو بود،نزدیک هم بود اما در دسترس نبود!

 

از رفع تحریم ها ما به عنوان کسانی که در ارتباط تنگاتنگ با بیماران هموفیلی بودیم،بسیار خوشحال بودیم چرا که دوره تحریم‌ها، بدترین دوره زندگی بیماران بود که از تحریم های غیر انسانی غرب رنج می‌بردند و جانشان را از دست می‌دادند.

هر سال روز 17 آوریل (28 فروردین) در دنیا مراسم مختلفی به مناسب روز جهانی هموفیلی برگزار می‌شود.در ایران هم برنامه های زیادی در این روز برگزار می‌شود و بیش از هر چیز به کاستی‌ها و کمبودهای بیماران این حوزه پرداخت می‌شود.احمد قویدل،مدیرعامل کانون هموفیلی ایران است.به همین منظور با ایشان درباره سالی که گذشت و اتفاق‌هایی که افتاد،خصوصا در زمینه دارو برای این بیماران افتاد،گفت و گویی داشته ایم.

آقای قویدل شما سالهاست به عنوان مدیر کانون هموفیلی ایران در ارتباط نزدیک با این بیماران و مشکلاتشان هستید.وضعیت این بیماران در سالهای مختلف و با سیاست‌های مختلفی که اعمال شده است تغییراتی کرده.با این پیش‌زمینه سال گذشته را از نظر وضعیت دارویی که بیماران هموفیلی داشتند چگونه ارزیابی می‌‌کنید؟

در سال 1396 دارو نه تنها وضعیت مناسب و قابل و قبولی نداشت که دچار عقبگرد هم شد.در حالیکه طبیعتا همه باید این تلاش را داشته باشیم و مسیری را طی کنیم که در آن ، دسترسی بیمار به دارو بهتر شود اما در سال 96 با مشکلات عدیده‌ای در زمینه دارو روبرو شدیم که ریشه آن در یک تدبیر غلط با ظاهری درست بود.به این مفهوم که سال ها بود دولت به طور مستقیم یارانه داروهای بیماران خاص را –که مقدارش بسیار زیاد و چشمگیر برای هر رییس جمهور و وزارت بهداشت و نهادی می تواند باشد-پرداخت می‌کرد اما این روند در مغایرت با پیوستن به بازارهای تجارت جهانی بود و موجب شد تا دولت تصمیم بگیرد قیمت ها از قیمت یارانه ای به قیمت اصلی برگرداند که بر اساس معیارهای علم اقتصاد و بازار جهانی درست بود. اما این موضوع نگرانی شدیدی را برای ما به وجود آورد که نمی‌دانستیم قرار است این یارانه به کجا داده شود و چه کسی مسئول تامین یارانه خواهد شد. چرا که تردیدی در این زمینه وجود نداشت که در بیماری‌های صعب العلاج بیمار نمی‌تواند تامین کننده هزینه های دارویی خودش باشد و باید مورد حمایت قرار گیرد.مدتی بعد بر اساس یک اصل درست، بحث سازمان های بیمه‌گر(برای پرداخت یارانه ها) مطرح شد که بازهم در تئوری مشکلی نداشت که دولت یارانه را به سازمان های بیمه گر بدهد.اما اینکه دولت امروز بگوید دیگر یارانه بیماران خاص و صعب العلاج را نمی دهم و فردای آن روز وزارت رفاه اعلام کند که یارانه از طریق بیمه ها پرداخت می شود و هیچ کس نگران نباشد، غیرقابل قبول بود.

چرا؟

چون اشکال بزرگی وجود داشت که کسی آن را ندید و هنوز هم با اینکه به آن بارها اشاره شده اما چاره اندیشی برای‌اش نمی شود.اشکال بزرگ هم نداشتن سازمان بیمه‌گر حرفه ای در زمینه سلامت بود.سازمان بیمه‌گری که نه فقط به پرداخت هزینه دارو و درمان فکر کند که سیاست پیشگیری هم داشته باشد.

وقتی موضوع پرداخت یارانه به شرکت‌های بیمه محول شد،چه اتفاقی افتاد؟

با این تصمیم گیری،ما مواجه شدیم با دو سازمان بیمه ای که هر دو کاملا بدهکار و ورشکسته بودند و ماهیت حرفه‌ای هم نداشتند. اول سازمان بیمه تامین اجتماعی که در حقیقت حاصل بنگاه داری در صنعت بیمه است و فکری در حوزه سلامت ندارد و دوم بیمه سلامت ایرانیان که سرریز پول نفت است.هر دو این سازمان ها نه پای ایستادن برای بیماران و مشکلاتشان و نه انرژی سیاست گذاری برایشان را داشتند.چون ما بیشتر از 20 سال است که سازمان های بیمه‌گر را به پیشگیری دعوت می کنیم اما اهمیتی به این موضوع نمی دهند.به طور مثال در منطقه 2 تهران پیشگیری و آموزش برای جلوگیری از تولد کودک تالاسمی هیچ سختی ندارد اما اگر سازمان بیمه گر واقعا به مسئله پیشگیری فکر کند حتما به سیستان و بلوچستان می‌رود که بیش از 3 هزار بیمار تالاسمی دارد که زاییده مشکلات فرهنگی عدیده هستند و در آنجاست که باید حتما برنامه‌ریزی و فرهنگ‌سازی داشت تا نه تنها هزینه‌های سلامت افزایش پیدا نکند که موجب کاهش این هزینه‌ها شویم.

شما در نامه‌ای به رییس جمهور که دی ماه 96 منتشر شد درباره تامین داروهای بیماران صعب العلاج و مشکلاتی که شرکت های پخش به وجود آورده‌بودند،انتقادهایی داشتید و خواستار پیگیری شدید.اختصاصا در زمینه داروهای بیماران هموفیلی چه اتفاقی افتاده بود؟

در حوزه دارو بعد از رفع تحریم ها ما به عنوان کسانی که در ارتباط تنگاتنگ با بیماران هموفیلی بودیم،بسیار خوشحال بودیم چرا که دوره تحریم‌ها، بدترین دوره زندگی بیماران بود که از تحریم های غیر انسانی غرب رنج می‌بردند و جانشان را از دست می‌دادند. اما بعد از اینکه کمر تحریم‌ها شکست،متاسفانه تحریم‌های غیر انسانی تری را تجربه کردیم.در سال 1396 برخی شرکت‌های پخش دارو به دلیل مشکلاتی که پیدا کرده بودند و مطالباتشان که پرداخت‌ نشده بود از حدود اخلاقی خارج شدند،به این معنی که دارو داشتند اما پخش نمی‌کردند. کاری که اساسا در قاموس اخلاقی حوزه تجارت دارو نبوده و نیست.این اقدام با سرعت بسیار زیادی حتی خوشنام‌ترین شرکت‌های پخش دارو را به چنین ورطه‌ای کشاند که حاضر شوند بیمار درد بکشد اما دارو در انبار و در یک قدمی بیمار باشد و این اتفاقی 100 پله غیر انسانی تر از شرایط تحریم بود.برای همین اعتقاد من این است که سال 1396 سال خوبی در حوزه دارو نبود و سردرگمی جدی در عدم برنامه ریزی و دقت در تامین بودجه ها و انتقال پول باعث شد،پرداخت هزینه حساس ترین داروها به‌ بدهکارترین سازمان ها سپرده شود.در حالیکه اگر زیرساخت‌های موجود را در نظر می‌گرفتند،به روش دیگری ارتباط دارو و یارانه را در کشور اصلاح می‌کردند نه اینکه به شکلی عمل کنند که هم داروهای بیماران صعب العلاج را از لیست داروهای یارانه‌ای خارج کنند و هم با اصلاح قانون مبارزه با قاچاق به بهانه صادرات، موجب شوند، هر کسی بتواند این داروها را در چمدان خودش بگذارد و بدون هیچ سوالی از کشور خارج شود.

تا این لحظه که با هم گفت و گو می کنیم،جوابی به این نامه داده شده؟

جواب مستقیمی نگرفتیم، اما نامه به حوزه های مختلف ارجاع داده شده که تنها مربوط به (بیماران) هموفیلی نیست. چند صباحی یکبار هم سرعتی به پرداخت ها داده می‌شود اما نقدینگی که باید به شرکت‌های پخش داده شود،کاملا پرداخت نشده و بخشی از مشکلات وجود دارد.

راهکاری که در زمان حاضر ارایه می‌دهید، با توجه به همین زیرساخت‌ها چیست؟

اعتقاد ما این است که باید در سیاست‌هایمان بازنگری کنیم، زیرساخت‌های اصولی ایجاد و بازتعریف درستی از سازمان های بیمه‌گر داشته باشیم و این اندیشه را به وجود بیاوریم که کانون‌هایی چون ما یار سازمان‌های بیمه‌گر هستند،نه در مقابل آنها و اگرآنها همه ما به همدیگر کمک کنیم که بیماران کمتری داشته باشیم،سازمان‌های بیمه‌گر هم هزینه کمتری در زمینه دارو و درمان خواهند داشت و می‌توانند به پیشگیری از تولد بیمار کمک کنند که اصلی ترین سیاست ما در موسسات است.

در آستانه سال جدید و روز جهانی هموفیلی هستیم،چه آرزویی برای سال جدید و امید به انجام چه کاری در این سال برای بیماران هموفیلی دارید؟

وقتی فردی بیمار است و بیماری‌اش از نوعی است که همیشه در زندگی همراهش است باید بدانیم اولین موضوع او در زندگی تأمین دارو است و تا وقتی داروهای آن فرد تأمین نباشد،صحبت از هر چیزی برای بیمار بی‌معنی است.بیمار هموفیلی در معرض آسیب‌های زیادی است.برای او کوچکترین آسیبی که به چشم ما نمی‌آید مانند برخورد دست و پا به لبه میز و ...یک درد شدید و ناگهانی و آسیب جدی را به همراه دارد که او را نیازمند به دسترسی سریع به دارو می‌کند.این موضوعی است که سازمان‌های بیمه‌گر باید متوجه آن باشند.آنها باید بدانند وقتی دارو از بیمار دریغ می‌شود او دیگر حتی در کلاس‌های توانمندسازی که بر ای‌اش می‌گذاریم شرکت نمی‌کند،از در خانه بیرون نمی‌آید و در یخچال خانه‌اش را که باز می‌کند و می‌بیند،خالی است دچار خونریزی می‌شود.آرزوی ما برای سال جدید درک اهمیت دارو برای این بیماران و همه بیماران دیگر است.درک جایگاه آن‌ها که نمی‌توانند مثل یک فرد عادی 30 سال کار کنند و بعد بازنشسته شوند.ما از اینکه ببینیم بیماری‌های جدید به لیست بیماری‌های خاص اضافه‌شده نه‌تنها ناراحت نمی‌شویم که خوشحال هم می‌شویم،اما این انتظار را داریم که زیرساخت این اضافه شدن‌ها هم وجود داشته باشد تا وضعیت بیماران دیگر هم دچار اختلال نشود.کنار گذاشتن تبلیغات صرف و داشتن برنامه‌ریزی جدی در حوزه سلامت،دادن دفترچه بیمه به روستایی‌هایی که اگر دفترچه نداشته باشند به پزشک مراجعه نمی‌کنند خواسته‌های بعدی ماست.خلاصه اینکه سال جدید را با یک دنیا نگرانی شروع می‌کنیم و امیدواریم مسئولان ما پاسخگو به قانونی باشند که حرف اولش آموزش‌وپرورش و درمان رایگان است.

 

 

غذا و دارو یک نشریه تخصصی حوزه سلامت و بهداشت و درمان میباشد که با توزیع هدفمند و تخصصی، به منظور ایجاد پل ارتباطی مستحکم تر میان اساتید، تولید کنندگان و وارد کنندگان با مخاطبان عرصه سلامت منتشر میگردد.

آدرسایران، تهران، خیابان ولیعصر، خیابان توانیر،خیابان نظامی گنجوی،خیابان پیوند،کوچه حماسی، پلاک 26 

    88203845 21 (98)+

   88198520 21 (98)+