عدم دسترسی به دارو: یکی از علت های مرگ

تالاسمی یك واژه یونانی است كه از دو كلمه «تالاسا» به معنی دریا و «امی» به معنی خون ساخته شده که در لغت نامه مرسوم در بین ما بیشتر با نام کم خونی شناخته می‌شود. تالاسمی یک بیماری مادرزادی است كه به ارث می‌رسد. اولین بار دكتر كولی که یك دانشمند آمریكایی بود در سال ‌١٩٢٥ آن را شناسایی کرد. نوع شدید این بیماری (ماژور) و خفیف آن (مینور) است.

کسانی که نوع مینور را دارند، زندگی عادی و طبیعی را می‌گذرانند اما فقط در زمان ازدواج باید مراقب باشند تا با فردی که ازدواج می کنند این بیماری را نداشته باشد.

تالاسمی حدود ۲۰۰میلیون نفر را در سراسر جهان مبتلا کرده و از شایع‌ترین بیماری‌های ارثی در ایران است.

هجدهمین روز از اردیبهشت به نام این بیماری ثبت‌شده، که در ادامه نگاهی داشته‌ایم به وضعیت این بیماری و بیمارانش در ایران از خلال خبرها.

وضعیت مراکز درمانی تالاسمی نامناسب است

میثم رمضانی رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران 26 فروردین به ایسنا گفت: ۲۰مرکز در تهران برای درمان بیماران تالاسمی وجود دارد که ظرفیت این مراکز حدود ۴۰۰نفر است، اما در ماه نزدیک به ۸۰۰بیمار را پذیرش می‌کنند. این مراکز وضعیت خوبی ندارند.نکته اینجاست که وضعیت مراکز درمان تالاسمی در شهرستان‌های دورافتاده تا این اندازه اسفناک نیست اما بیماران تهرانی برای تزریق خون ممکن است در بخش شیمی‌درمانی و راهروهای مراکز درمانی بستری شوند.

رمضانی از فوت ۸۵نفر از بیماران تالاسمی در سال ۹۶به دلیل عوارض بیماری خبر داده که یکی از عوامل مرگ آن‌ها دسترسی سخت به داروی خارجی بوده.

البته به دنبال این انتقاد، کارشناس هموفیلی-تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت توضیحاتی داد.

دکتر راضیه حنطوش‌زاده گفت: در تهران هیچ مرکزی نداریم که بالای ۲۵۰بیمار ظرفیت داشته باشد. تنها مرکز تالاسمی بزرگسالان، ظفر است که ظرفیت پذیرش ۳۵۰بیمار را دارد و اصلاً مرکزی دیگری نداریم که ۴۰۰ظرفیت برای پذیرش بیمار داشته باشد و ۸۰۰بیمار پذیرش کند.

کل استان تهران هم ۱۴مرکز تالاسمی دارد. تعداد بیماران تالاسمی ۱۸۰۰بیمار است که در این ۱۴مرکز خدمات لازم را دریافت می‌کنند.

حنطوش‌زاده اضافه کرده بود: قرار است مراکزی را به‌عنوان مراکز جدید تالاسمی در بیمارستان امام خمینی(ره)، بیمارستان بهارلو و... راه‌اندازی کنیم. همچنین پیشنهاد دادیم که در بیمارستان بقیه‌الله هم یک بخش تالاسمی به ما بدهند. بنابراین به دنبال افزایش مراکز تالاسمی در استان تهران هستیم.

 

تالاسمی در مازندران کم شده، در سیستان و بلوچستان زیاد

میثم رمضانی رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران، درباره میزان تراکم بیماران تالاسمی در ایران هم گفته: حدود ۱۸۰۰بیمار مبتلابه تالاسمی در تهران زندگی می‌کنند. استان مازندران که درگذشته بیشترین بیمار تالاسمی را داشت، به دلیل غربالگری و پیشگیری، آمار تولد با این بیماری در این استان کاهش‌یافته اما سال گذشته ۱۸۰نوزاد مبتلابه تالاسمی در سیستان و بلوچستان متولد شده که این موضوع نیاز به آموزش را در آن منطقه نشان می‌دهد؛ چون در این استان خانواده‌ها به دلیل مباحث سنتی و فرهنگی، بحث پیشگیری را به سختی می‌پذیرند و سیاست‌های پیشگیری از تولد با این بیماری در این استان نتوانسته موفق باشد.

مدیر گروه بیماری‌های غیر واگیر دانشگاه علوم پزشکی زاهدان هم دراین‌باره عنوان کرده: هزار و 562 بیمار مبتلا به تالاسمی در استان خون دریافت می‌کنند. اگرچه انتقال خون آن‌ها رایگان است، اما خانواده دارای فرزندان با این بیمار مشقت زیادی برای رفت‌وآمد و اسکان دارد و بیمار هم رنج زیادی از این بیماری متحمل می‌شود.

‌مجید سرتیپی از شناسایی هزار و 801 زوج ناقل قطعی تالاسمی مینور در استان خبر داده که به آن‌ها مشاوره ژنتیک و مشاوره قبل از ازدواج ارائه‌شده که در این مشاوره‌ها به آن‌ها آموزش داده می‌شود که یا با هم ازدواج نکنند یا در صورت ازدواج اقدام‌هایی انجام شود که از تولد کودک مبتلا به تالاسمی ماژور جلوگیری شود.

سرتیپی درباره وضعیت داروها هم گفته: این بیماران داروهای زیادی برای پیشگیری از عوارض تزریق خون مصرف می‌کنند اما به دلیل تزریق‌های خون مکرر عوارضی در بدن آن‌ها ایجاد می‌شود که ازجمله آن‌ها نفوذ آهن در بعضی قسمت‌های بدن مثل کبد و ایجاد رسوب است.

انجمن تالاسمی ایران، بهبود درمان و کیفیت زندگی

انجمن تالاسمی ایران یک سازمان مردم‌نهاد است که باهدف بهبود روند درمانی و کیفیت زندگی افرادی که تالاسمی دارند، کار خود را 20 سال پیش آغاز کرده است.

این انجمن به دو طریق درآمد دارد که یکی کمک‌هایی است که به‌طور مستقیم از خیرین و نیکوکاران جامعه جمع‌آوری می‌شود و دیگری پروژه‌هایی است که انجمن تالاسمی به‌طور مشترک با سازمان‌های دولتی و غیردولتی اجرا می‌کند.

 کسانی هم که علاقمند باشند به این انجمن و اعضای آن کمک‌رسانی کنند، با تماس با این انجمن http://iranianthalassemia.ir/ می‌توانند سهمی در تهیه دارو و بهبود کیفیت زندگی گروهی از جامعه داشته باشند که با مشکلات کمی؛ دست‌به‌گریبان نیستند.

کمک‌های مردمی در چهار گروه زیر تقسیم می‌شود.
- تهیه تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران.

- پرداخت هزینه درمانی بیماران خارج از پوشش بیمه‌ها.
- هزینه برنامه‌های آموزشی و پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی.
- پرداخت هزینه اسکان موقت بیماران نیازمند جهت درمان که به تهران مراجعه می‌نمایند.

 

 

 

 

غذا و دارو یک نشریه تخصصی حوزه سلامت و بهداشت و درمان میباشد که با توزیع هدفمند و تخصصی، به منظور ایجاد پل ارتباطی مستحکم تر میان اساتید، تولید کنندگان و وارد کنندگان با مخاطبان عرصه سلامت منتشر میگردد.

آدرسایران، تهران، خیابان ولیعصر، خیابان توانیر،خیابان نظامی گنجوی،خیابان پیوند،کوچه حماسی، پلاک 26 

    88203845 21 (98)+

   88198520 21 (98)+