روز سندروم داون به‌دلیل کم­ کاری­ ها و بی‌توجهی­ ها در آستانه حذف از تقویم بود

اگر به روز سی­ام تیر در تقویم نگاهی بیاندازید، می­بینید این روز به‌ نام روز «عقب ماندگی ذهنی» نام گرفته است. روزی برای یادآوری کسانی که می­توانند و حق دارند تا مطابق با سطح توانایی که دارند و البته کمک­هایی که برای هر جامعه­ای و دولتی تعریف شده تا به اقشار خاص­اش برساند- زندگی سالم و راحت­تری داشته باشند. در آستانه این روز تصمیم داشتیم تا با دکتر آزاده عباس‌زاده یکی از افرادی که در سال­های اخیر برای کودکان سندروم داون تلاش بسیاری کرده­است؛ گفت و گویی داشته باشیم.کسی که مبتکر دیوار 47 در شهرهای مختلف ایران بود. دیواری که به واسطه آن کودکان و نوجوانان مبتلا به سندروم داون، با نقاشی­ها و نوشتن حرف­هایشان به شهروندان بسیاری از شهرهای کوچک و بزرگ ایران می­گفتند که آن‌ها هم توان و حق زندگی دارند؛ آن‌ها روی این دیوار از خواسته­ ها و آرزوهای ساده اما بزرگشان می­نوشتند.

پروژه «دیوار 47» بر دیوارهایی از اصلی‌ترین خیابآن‌های شهرهای هر استان اجرا می­شد که سه ویژگی اصلی داشتند؛ برِ خیابان اصلی بودند، در منطقه پر تردد و در منطقه خوب شهرنشین قرار گرفته بودند.

کارهایی که بر روی این دیوارها انجام می‌شود، نصب تمام محصولات دست‌ساز، ترسیم نقاشی، نوشتن داستآن‌های کوتاه، خطاطی و طراحی افراد سندروم داون بر روی آن است و از آنجایی‌که این دیوارها یک پروژه موقتی نبوده و برای همیشه این دیوارها به افراد سندروم داون و فعالیت‌هایشان اختصاص می‌یابد در حقیقت جایگاه و مکانی نو برای به نمایش در آوردن تمامی توانمندیهای افراد سندروم داون که از سوی قشر عظیمی از جامعه «عقب مانده » تلقی می شوند؛ است.

دیوارهای 47 در استان گیلان، سمنان،کرمان، فارس و در شهر قم، آباده، زنجان، قزوین، شهرستان سیرجان و ...هم برپا شده­است.

دیوار 47 توجه بسیاری را به خود جلب کرده و البته تلاش بسیار دکتر عباس­زاده موجب شد تا تنها به همین دیوار ارزشمند 47 قناعت نشود و برنامه­های زیادی از جمله تدارک تیم­های ورزشی مختلف برای بچه­های سندروم داون صورت بگیرد.

اما متوجه شدیم متاسفانه به دلیل کم کاری­های صورت گرفته روز «سندورم داون» از تقویم یونیسف حذف شده بوده که البته با تلاش­های بسیار دوباره به تقویم برگردانده خواهد شد. در ادامه از زبان دکتر آزاده عباس­زاده، درباره این اتفاق­ می­خوانید.

روز ما را به رسمیت بشناسید!

تاریخ انسانی، همواره در مقاطع حساس خود ، به واسطه پاسداشت­ها به یاد سپرده می شود که در ساده­ترین شکل خود ، اهرمی ایمن و محترم برای حفظ و نگاه داری ارزشهای اندوخته شده جامعهبشری است. امسال در ۲۱ مارس، روز جهانی سندروم داون، بنیاد کشوری سندروم داون دیوار ۴۷، طیروندی مسالمت‌آمیز، از نمایندگی سازمان جهانی یونیسف در ایران، درخواستتبریک و به رسمیت شناختن این روز مهم را داشت که متاسفانه این روند مسالمت آمیز با پاسخی غیر از این روبرو و موجب تعجب شدید مردِم همراه و حامیان همیشگی افراد سندرم داون شد.

به همین علت تلاش کردیم تا با کمک مردم با وجدان کشورمان در طول سه ماه گذشته و طی یک روند تقریبا هر روزه، درخواست و اعتراضخود را به صورت های مختلف؛ در قالب پیام های مختلف و با ارائه ارسال فیلم و عکس با محتوای مربوطه به دفتر یونیسف ایران مطرح کنیم اما نه تنها جوابی نگرفتیم که در کمال تاسف و حیرت، متوجه شدیم که در تقویم مناسبت­هایویژه دفتر سازمان ملل متحد در ایران، روز جهانی سندروم داون به صورت کلی وجودندارد! این در حالی بود که در تقویم مذکور روزهای جهانی مربوط به سرطان ، اتیسم ، روز جهانیشعر و حتی روز بین المللی موسیقی جاز ثبت شده بود.

تبریکی که گفته نشد

این اعتراض­ها وجود داشت تا اینکه در اواسط این روند 90 روزه و در اوایل اردیبهشت ماه با میانجیگری وزارت امورخارجه و دستور شخص دکتر ظریف، وزیر امور خارجه ، مبنی بر رسیدگی به در­خواستهایمردم و حامیان ، این روند به ملاقات و دیدار با ریاست اداره کل بین الملل محیط زیست و توسعه پایداردر وزارت امور خارجه، آقای موسوی منجر شد که خوشبختانه طی یک نشست صمیمی و دوستانه که با حضور خانواده­های سندرم داون و فرشته­های دوست داشتنی سندرم داون صورت گرفت، قرار براین شد طی یک جلسه گفتگوی وزارت امور خارجه با مدیر عامل دفتر یونیسف در ایران- دکتر ویل پارکس- رایزنی­­های لازم انجام و بررسی­های مربوطه صورت بگیرد.

در نهایت تصمیم گرفته شد؛ پس از یک تاخیر حدود یک ماه و نیمه، روز جهانی افراد سندرم داون طی یک بیانیه رسمی از سوی دفتر یونیسف ایران پاس داشته شود و به نوعی، این روز جهانیبه رسمیت شناخته شود؛ اما این اتفاق هرگز نیافتاد و عجیب­تر اینکه در همین حینو در کشاکش همین روزها بود که ۲ روز مهم جهانی دیگر، یعنی روزهای جهانی بهداشت و روزجهانی اتیسم از سوی دفتر یونیسف ایران ، هر کدام ۲ بار مورد گرامیداشت قرار گرفت که از یک طرف موجب خوشحالی بود و از طرف دیگر معنایی جز تبعیض نداشت.

پس از طی این روند، رایزنی‌هایی با مسئولان بهزیستی انجام دادیم که منجر به این شد که این سازمان نامه‌ای را به دفتر یونیسف در ایران بنویسد و از آن‌ها بخواهد این روز را به تقویم یونیسف برگرداند. نامه­ای که دکتر حسین نحوی نژاد، معاون امور توانبخشی بهزیستی، به نمایندگان یونیسف در ایران نوشتند و از آن‌ها خواستند تا این روز را به تقویم برگرداند.

در متن نامه، معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی خطاب به ویل پارکسی، مسئول دفتر یونیسف در ایران آمده بود: «همانگونه که مستحضرید سازمان بهزیستی کشور به عنوان تنها متولی ارائه خدمت به افراد دارای معلولیت در جمهوری اسلامی ایران همیشه و در هر شرایطی پیگیر مطالبات و استیفای حقوق این افراد در چهارچوب اهداف تعریف‌شده انسانی، سازمانی و بین‌المللی از جمله برنامه اقدام توانبخشی کنوانسیون بین‌المللی حقوق افراد دارای معلولیت، قانون جامع حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت جمهوری اسلامی ایران و ... است. در این راستا از یک­سو این سازمان در جهت ارتقای آگاهی جامعه هدف در مورد توانمندی‌های افراد دارای معلولیت گام برداشته و از سوی دیگر در تسهیل فرایند اجتماعی‌شدن و تلفیق اجتماعی افراد دارای معلولیت و مشارکت اجتماعی فعال این عزیزان نیز اقدامات موثری داشته که جا دارد آن نهاد بین‌المللی نیز در تداوم این گام‌ها کمافی‌السابق سهیم باشد که از جمله آن پاسداشت مناسبت‌های ویژه افراد دارای معلولیت و تعیین روزهای خاص مرتبط است. از این رو با توجه به مکاتبات مکرر یکی از انجمن‌های فعال در حوزه حقوق معلولان (موسسه دیوار 47) درخصوص درج روز جهانی سندروم داون مورخ 21 مارس در تقویم مناسبت‌های یونیسف طبق روال سال‌های گذشته و اجرای تشریفات مرسوم این روز توسط آن نهاد محترم، خواهشمند است نسبت به درج این روز با عنوان روز جهانی سندروم داون اقدام فرمایید.» این نامه موجب شد تا بازگشت این روز به تقویم مجددا رقم بخورد.

روزی که ثبت می­شود، حقی که به رسمیت شناخته می­شود

اما چرا ثبت این روزها و گرامیداشت آن‌ها مهم است و چرا اهمیت دارد که از طریق یونیسف این کار انجام بگیرد؟ باید یادآور شوم؛ طبق تعریف شرح وظایف اولیه یونیسف، دفاتر این سازمان در سراسر دنیا این وظیفه را برعهده دارند که در راستای بر قراری هرچه بیشتر و بهتر عدالت اجتماعی و برابری حقوق انسانی تلاش کنند و این سوالی بود که ما در طی این مدت مدام از خانم مهتاب کرامتی(بازیگر) که سفیر صلح و حسن نیت یونیسف بودند و همچنین دکتر «ویل پارکس» مدیرعامل یونیسف در ایران جناب پرسیدیم.گذشته از این داشتن روزی در تقویم حق مبتلایان به سندروم داون است، این روز باعث می‌شود در کنار تمام فعالیت‌هایی که در طول سال انجام می‌گیرد، حقوق آن‌ها بیشتر به رسمیت شناخته شود و جایگاه و وضعیت آن‌ها بهتر دیده شود و موجب برنامه­ریزی­های بهتر شود.

چرا سفیرِ ما از خود ِ ما نباشد؟

اما در کنار برگرداندن روز جهانی سندروم داون به تقویم یونیسف، ایده‌های زیادی هم مطرح کردیم، از جمله این که چرا سفیرهای یونیسف نباید از بین افراد مبتلا به سندروم داون انتخاب شوند؟ ما این ایده را به یونیسف و سازمآن‌های جهانی که در زمینه سندروم داون در کشورهای مختلف فعالیت می‌کنند؛ ارائه می‌دهیم و می‌خواهیم به جای توجه صرف به سلبریتی‌ها،‌ که ممکن است نتوانند از عهده مسئولیتی که بر عهده‌شان گذاشته می‌شود برآیند، افرادی با بیشترین حسن نیت، سفیران یونیسف شوند و چه کسانی بهتر از افرادی که مبتلا به سندروم داون هستند که بیشترین حسن‌نیت را در مورد خودشان و وضعیت­شان دارند.

 

 

 

غذا و دارو یک نشریه تخصصی حوزه سلامت و بهداشت و درمان میباشد که با توزیع هدفمند و تخصصی، به منظور ایجاد پل ارتباطی مستحکم تر میان اساتید، تولید کنندگان و وارد کنندگان با مخاطبان عرصه سلامت منتشر میگردد.

آدرسایران، تهران، خیابان ولیعصر، خیابان توانیر،خیابان نظامی گنجوی،خیابان پیوند،کوچه حماسی، پلاک 26 

    88203845 21 (98)+

   88198520 21 (98)+