Page 23 - آذر و دی 1397

هاــــــــم رابــــــــخا

:وراد و اذغ نامزاس یوگنخس
!دننکن تلاخد نامرد رد اه یتیربلس
یوراد فرصم رب ینبم راشفا زانهم رظنراهظا هب شنکاو رد وراد و اذغ نامزاس یوگنخس ،روپناهج شونایک رتکد
یوراد و تسا هابتشا تاراهظا نیا رسارس :تفگ ،داوم فرصم ءوس زا یشان گرم زا یریگولج یارب "ناسکولان"
.دوش هیهت کشزپ زیوجت اب دیاب امتح هک تسا ییوراد "ناسکولان"
رظنراهظا قح ،یکشزپ فرح نابحاص زا ریغ یسک و درادن تحص رگیزاب نیا تاراهظا :درک ناونع ،روپناهج رتکد
،دوش یم رتمک ناشرگید تلااغتشا هک یماگنه دارفا ارهاظ ام روشک رد هنافساتم .درادن ار نامرد و تملاس هزوح رد
دوش یم مدرم یارب تلاکشم زورب بجوم طقف راک نیا هک دننک یم تردابم بط و یکشزپ هزوح رد رظنراهظا هب اروف
.دشاب هتشاد لابند هب مدرم یارب ار ییاهدمایپ دناوت یم و
"ناسکولان" یوراد .دوش فرصم کشزپ زیوجت نودب هک تسین ایند رد یقیرزت هدروآرف و لوپمآ چیه :درک دیکات یو
رد ار وراد نیا کشزپ هخسن نودب درادن قح یا هناخوراد چیه و دوش هیهت کشزپ زیوجت اب دیاب لاماک هک تسا ییوراد
قاتا یاه یرواکیر و لمع قاتا ،یناتسرامیب سناژروا ،یناتسرامیب شیپ سناژروا رد ،وراد نیا نینچمه .دهد رارق رایتخا
.دوش یم هدافتسا گنیروتینام تحت و صصختم و هدید شزومآ دارفا رظن تحت و کشزپ زیوجت اب لمع

:تشادهب ترازو یکشزپ تازیهجت لکریدم و ریزو رواشم
یکشزپ تازیهجت هزوح رد لیزرب و ناریا یراکمه
نیب یراکمه همان مهافت هب هراشا اب تشادهب ترازو یکشزپ تازیهجت لکریدم و ریزو رواشم ،یلئاسم اضر رتکد
یاه یراکمه هک دش ررقم و ءاضما ،لاسما هام نیدرورف همان مهافت نیا :تفگ ،یکشزپ تازیهجت هزوح رد لیزرب و ناریا
.دبای شرتسگ (ANVISA) لیزرب روحم تملاس تلاوصحم رب تراظن سناژآ و ناریا تشادهب ترازو نیب کرتشم
و ناریا نامزاس ود رتشیب لماعت اب روحم تملاس تلاوصحم هزوح رد روشک ود یاه یراکمه تیوقت ،همان مهافت دافم
.دوب لیزرب
یکشزپ تازیهجت دیلوت هلاس 100 هقباس هب هراشا اب تشادهب ترازو یکشزپ تازیهجت لکریدم و ریزو رواشم
هب هجوت اب و تسا ایند دنمتردق داصتقا نیمتشه و دراد تیعمج رفن نویلیم 220 روشک نیا :دش روآدای ،لیزرب رد
یاه تکرش طسوت هدش دیلوت تلاوصحم زا یرایسب ،نیتلا یاکیرمآ هقطنم رد نتفرگ رارق و روشک نیا یایفارغج
گنز دض یاه لیتسا هیلوا داوم هدننکدیلوت یاهروشک نیلوا زا روشک نیا و تسا اکیرمآ FDA هیدییات یاراد ،یلیزرب
.دوش یم بوسحم ایند رد یکشزپ
هعسوت ات دندرک رفس نامروشک هب لیزرب زا یتئیه ،روشک ود همان مهافت داقعنا زا دعب :درک حیرصت ،یلئاسم اضر رتکد
تئیه نیا هناتخبشوخ .دریگ رارق یسررب و ثحب دروم ناریا رد کرتشم یراذگ هیامرس و یکشزپ تازیهجت تارداص
یروتلاوگر یاهدنیآرف و دنور اب و دندرک هدهاشم ار ناریا رد یکشزپ تازیهجت دیلوت یاه یدنمناوت کیدزن زا ،یلیزرب
.تشاد کرتشم طباور حطس رد یتبثم ریثات هک دندش انشآ ناریا رد یکشزپ تازیهجت

:تشادهب ترازو یاه یرامیب نامرد و دنویپ تیریدم زکرم سییر
جلاعلا بعص و صاخ رامیب رازه ۱3۱ یارب تشادهب ترازو یتیامح هتسب
یارب یتیامح هتسب غلابا زا تشادهب ترازو یاه یرامیب نامرد و دنویپ تیریدم زکرم سییر ،شونداش یدهم رتکد
،یلیفومه ،یمسلاات یاه یرامیب ،تشادهب ترازو یتیامح هتسب :تفگ و داد ربخ جلاعلا بعص و صاخ رامیب رازه131
دنویپ ،سارکناپ دنویپ ،بلق دنویپ ،دبک دنویپ ،هیلک دنویپ ،MPS ،یا هناورپ(EB) ،سا ما ،یقافص زیلاید ،ینوخ زیلاید
.دهد یم رارق ششوپ تحت ار هیر دنویپ و هدور
یتیامح هتسب ،هدش هداد روشک جلاعلا بعص و صاخ نارامیب هب لبق زا هک یا هدعو قبط :تفگ شونداش یدهم رتکد
تیلباق ،لاسما هامرذآ مهد زا و دش غلابا اه هاگشناد هب نامرد تنواعم طسوت و نیودت زکرم نیا رد نارامیب نیا زا
نارامیب نیا یلااب یاه هنیزه ربارب رد جلاعلا بعص و صاخ نارامیب یلام تظافح ،هتسب نیا رد .تسا هدرک ادیپ ییارجا
.تسا هدش هتفرگ رظن رد ،دروآ دوجو هب دناوت یم اه نآ هداوناخ یارب ار یدایز تلاکشم هک
تامدخ لماش ،تسا هدش هدید جلاعلا بعص و صاخ نارامیب یارب هتسب نیا رد هک یتامدخ :درک هفاضا یو
.تسا یشخبناوت و ییوراد ،ینامرد ،یصیخشت
فرصم رب تیولوا و دیکات اب یملاسا یاروش سلجم همانرب ساسارب نارامیب نیا یوراد نیمات :دش روآدای شونداش
یاه تیامح نارامیب نیا زا نوناق قباطم ،دشاب هتشادن یلخاد هباشم دیلوت ییوراد رگا و تسا لخاد دیلوت یاهوراد
نوناق قبط و دوش نیمات تمدخ هئارا زکارم رد دیاب نارامیب نیا زاین دروم یاهوراد نینچمه .دریگ یم تروص مزلا
تامدخ نینچمه .دوش یریگشیپ ناتسرامیب زا جراخ هب رامیب عاجرا هنوگره زا دیاب تملاس ماظن لوحت حرط یلک
نارامیب نیا هب دیاب نآ قبط و تسا هدش فیرعت هتسب نیا رد جلاعلا بعص و صاخ نارامیب هیلک یارب یکشزپنادند
.دوش هئارا تمدخ
لبق زا هک یزیشنارف اهدنویپ رد اهنت و هدوب ناگیار ،صاخ نارامیب تامدخ مامت هتسب نیا رد :درک دیکات شونداش
هک دش دهاوخ غلابا و لیمکت زین SMA نارامیب یتیامح هتسب یتآ یاه هتفه یط و دوش یم تفایرد ،تشاد دوجو مه
.میهد شهاک ار اه نآ هداوناخ یاه هغدغد زا یکدنا میناوتب نآ هطساو هب میراودیما

21